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CRISPR对残疾人的威胁

基因编辑技术CRISPR有望成为治愈疾病的疗法,包括设计新疫苗。

但残疾社区越来越关注使用CRISPR以消除胚胎中所谓的缺陷基因的可能性。这引发了关于被禁用的意义和拥抱多样性的意义的深刻问题。Sandy Sufian是伊利诺伊大学芝加哥伊利诺伊大学的残疾研究学者和历史学家。

Sufian:Crispr在其原始抗生素,治疗和医疗治疗的原始概念中毫无疑问。例如,您可以使用CRISPR等Covid这样的病毒衰减病毒的想法可能被认为是非常积极的,因为它将结束大流行,这是花费数百万的生命。我的担忧是关于CRISPR的种系用途,该用途寻求编辑从人类基因组完全被认为有缺陷的基因。

将某些基因视为“坏基因”的危险

在生物伦理学圈中有严重的辩论,关于使用CRISPR为“胚胎编辑,也就是种系编辑。在这一目标的背后有一个常识性的假设,即去除“坏基因”总是一件好事。支持者们说:“当然,我们为什么不想消灭所有的疾病呢?”我们为什么不想摆脱那些造成痛苦的东西呢?”

相反,批评者认为,生殖细胞编辑的支持者是在追随一个本质上优生的乌托邦未来。从历史上看,优生学的整体理念是通过促进白人、西方、富裕、健康、年轻、健全和非移民人口的繁殖来“改善”人类。

同时,优化的人劝阻穷人和那些被认为劣等的人的传播,而它也促进消除被认为有缺陷,不道德和弱势的人群,就像颜色,犹太人和残疾人的人一样。

系列克里普尔姆过去使用不同的方法与过去不同的方法,但它仍然不允许遗传差异进入世界的人,同时声称通过消除后代的遗传疾病“改善”人类。

具有遗传疾病是一个人身份的关键部分

我和我的合著者罗斯玛丽·加兰·汤姆森在《科学美国人》上写了一篇文章,我们想呼唤主要假设在邀请种种编辑的基础上的基础上,即“当然”是为了减轻遗传疾病的良好;也就是说,残疾人处于艰难的痛苦状态,绝对没有什么可以存在的残疾,因此我们的生活是不值得的。

我们还想揭露我们所看到的在关于CRISPR的辩论中“疾病”和“人”之间有问题的、概念性的分离。我们认为不能将两者分开,因为患有遗传疾病是一个人的身份和生活经历的关键部分。此外,将疾病和人分开的做法,使一个人可以在道德上占据更高的地位,同时也使自己远离优生议程。

我们需要在考虑多样性的同时,把残疾公正和残疾歧视作为商业议程的优先事项。

边缘:是否有办法在使用CRISPR缓解痛苦和保持对基因差异的拥抱之间划清界限?有办法把针穿过去吗?

Sufian:拧紧那针是非常困难的,因为预防整个遗传疾病的遗传疾病地基于您寻求缓解残疾人的生活误解的想法,因此基于您正在寻求缓解的想法是什么;它阐述了那些生命的非常静态的概念。

误解残疾人的生命

从根本上,抓住该立场假设残疾只是痛苦。怎样才能声称他们通过在人类社区中编辑像我这样的人来减轻痛苦,同时还声称完全拥抱像我这样的遗传差异?

如果你说技术可以改变非洲裔美国人民的皮肤,以便让他们白色才能减轻他们对种族主义的痛苦,我们会在怀里,因为我们应该。

那么如果你赞成摆脱他们,你如何拥抱遗传差异?使用比赛类比:如果我们有一个项目来摆脱黑色皮肤,你怎么能这样做,同时也说你是拥抱黑人?

如果这种论点对我们的社会来说是不可接受的,那为什么我们认为这种逻辑应该适用于基因差异的人呢?

需要永久暂停

边缘:那么解决方案是什么,在政策条款中?

sufian:目前,科学家们呼吁自我强加的临时国际暂停编辑遗传基因以及监管其使用的全球治理机制。我认为这是很好的第一步,我们将支持一项非自愿的长期暂停,在各国之间建立一个标准化的治理结构,而不是让每个国家制定自己的规则。

我们称之为“常识能够ism”的普遍认为,“当然我们希望摆脱和治愈所有疾病,”当然,这将是最好的事情每个人。”

《美国残疾人法》颁布后,一些人对残疾人的态度发生了改变,变得更加宽容,至少在美国是这样,但我们对残疾人的态度仍有很长的路要走。

基于就业,教育,家庭和医疗保健的残疾仍存在普遍的歧视。covid实际上揭示了很多潜在的态度就谁是一次性的问题而言,特别是在医学配给:谁应该受到呼吸机?谁不值得呼吸机?

边缘:企业有什么需要考虑的吗?

服:是的。那些创建或投资使用CRISPR技术的公司的企业需要深入思考这意味着什么。例如,他们是否处于促进和促进优生计划的危险之中?

我们需要把这个问题作为商业议程加以突出和曝光——就像企业在问,他们是否想要投资于那些明显种族主义或反对种族公正的公司一样。我们需要把残疾公正和残疾歧视放在考虑多样性的同时作为优先事项。

Sandy Sufian.

伊利诺伊大学卫生人文与历史副教授

Sandy Sufian是医学院医学教育部的副教授和历史副教授,是芝加哥伊利诺伊大学应用健康科学学院残疾研究副教授。她专注于现代残疾史和医学史。

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