Marsh&McLennan Advantage In188bet如何安装sights标志
来自全球商业边缘的对话和见解188bet如何安装
菜单 搜索
社会

CRISPR对残疾人的威胁

基因编辑技术CRISPR有望成为治疗疾病的巨大潜力,包括可能设计出新的疫苗。

但是残疾群体越来越担心使用CRISPR消除胚胎中所谓缺陷基因的可能性。这就提出了一个深刻的问题,即残疾意味着什么,以及接受多样性的必要性。Sandy Sufian是芝加哥伊利诺伊大学的残疾研究学者和医学历史学家。

苏菲:CRISPR在其最初的抗生素、治疗学和医疗理念中有着毋庸置疑的价值。例如,使用CRISPR可以减弱像COVID这样的病毒,这一想法可能被认为是非常积极的,因为它将结束一场夺去数百万人生命的大流行。我关心的是CRISPR的种系用途,它试图从人类基因组中完全剔除被认为有缺陷的基因。

将某些基因视为“坏基因”的危险

在生命伦理学界,关于使用CRISPR来“治疗癌症”的争论正在激烈进行胚胎编辑,即种系编辑。在这一目标背后,有一个常识性的假设,即摆脱“坏基因”总是一件好事。“当然,”支持者认为,“我们为什么不想消灭所有疾病呢?为什么我们不想摆脱任何导致痛苦的东西?”

相比之下,批评家们认为,种系编辑的支持者所追求的是一个乌托邦式的未来,本质上是优生的。优生学的整个思想在历史上是通过促进白人、西方人、富人、健康、年轻、健全和非移民人口的繁衍来“改善”人类。

同时,优生学阻止了穷人和被认为是低等的人的传播,同时它也促进了被认为有缺陷、不道德和软弱的人的消除,如有色人种、犹太人和残疾人。

种系CRISPR使用的方法不同于过去的优生措施,但它仍然不允许有基因差异的人来到世界上,同时声称通过消除后代的遗传疾病来“改善”人类。

有遗传病是一个人身份的关键部分

我和我的合著者Rosemarie Garland Thomson在《科学美国人》杂志上写了一篇文章,我们想说出主要的假设潜在的观点,邀请种系编辑的基础上,它是“当然”好,以减轻遗传病;也就是说,残疾人一直处于痛苦的状态,残疾绝对不会带来任何好处,因此,我们的生命不值得活下去。

我们还想揭示在CRISPR的争论中,我们所看到的“疾病”和“人”之间有问题的概念上的分离。我们认为,一个人不能将两者分开,因为遗传疾病是一个人身份和生活经历的关键部分。此外,将疾病和人分开的举动允许一个人在要求道德更高的地位的同时,也使自己远离优生议程。

我们需要把残疾公正和残疾主义作为商业议程的优先事项,同时考虑多样性。

边缘:有没有办法在使用CRISPR减轻痛苦和保持对基因差异的包容之间划清界限?有办法穿那根针吗?

苏菲安:这是非常困难的,因为阻止所有遗传疾病的人群来到这个世界上的想法,你正在寻求减轻痛苦错误判断什么是残疾人的生活;它对那些生命提出了一个非常静态的概念。

对残疾人生活的误解

从根本上说,采取这一立场假定残疾只是和痛苦有关。怎么会有人声称他们把我这样的人从人类社会中编辑出来,同时又声称完全接纳像我这样有基因差异的人,以此来减轻痛苦呢?

如果你说一项技术可以改变非洲裔美国人的皮肤,使他们变白,以减轻他们遭受种族歧视的痛苦,我们会如愿以偿。

那么,如果你赞成消除基因差异,你该如何接受它们呢?用种族的比喻:如果我们有一个项目,以消除黑色皮肤,你怎么能做到这一点,同时也说你是拥抱黑人?

如果这种说法对我们的社会来说是不可接受的,那么为什么我们认为这种逻辑应该适用于有基因差异的人呢?

永久性暂停的必要性

边缘:那么,从政策角度来说,解决办法是什么呢?

苏菲安:目前,科学家们呼吁建立一个自我强加的、暂时的、国际性的机制暂停编辑遗传基因以及一个全球治理机制来规范它的使用。我认为这是一个良好的第一步,我们将支持非自愿的长期暂停,在各国建立标准化的治理结构,而不是让每个国家制定自己的规则。

人们普遍相信我们所说的“常识能行主义”,即“我们当然希望摆脱并治愈所有疾病”,以及“当然,这对每个人来说都是最好的事情”

《美国残疾人法案》出台后,一些人对残疾人的态度发生了转变,变得更加宽容,至少在美国是这样,但我们对残疾人的态度还有很长的路要走。

在就业、教育、家庭和医疗保健方面,仍然普遍存在基于残疾的歧视。科维德实际上透露了很多潜在态度关于谁是一次性的,特别是在医疗配给方面:谁应该得到呼吸机?谁不应该有呼吸机?

边缘:有什么企业应该考虑的吗?

苏菲安:是的。创建或投资使用CRISPR技术的公司的企业需要深入思考这意味着什么。例如,他们是否有促进和促进优生项目的危险?

我们需要把这一问题作为一个商业议程来看待和揭露——就像企业在问他们是否想投资那些明显带有种族主义或反对种族正义的公司一样。我们需要把残疾公正和残疾主义作为优先事项,同时考虑到这些多样性。

桑迪苏菲

伊利诺伊大学健康人文与历史副教授

Sandy Sufian是医学院医学教育系健康人文与历史的副教授,也是芝加哥伊利诺伊大学应用健康科学学院残疾研究的副教授。她专攻现代残疾史和医学。

    在瞬息万变的世界中取得成功。注册我们的每日通讯。 订阅